Laat ik voorop stellen, dat ze pas naar Helios kwam, nadat ze in 2013 in Erasmus hoorde dat ze uitbehandeld was. (Alweer Erasmus..!) Uiteraard sprak ze, zoals zo vaak met Nederlands mensen, geen woord over de grens en moest zich met handen en voeten behelpen. Wel hebben die gasten vaak de grootste muilen en heb ik vaak plaatsvervangende schaamte, zoals die te keer gaan tegen de zich kapotwerkende Duitse verpleegsters. 99% van de patiënten in de Helios kliniek zijn Nederlandse mensen en er zijn tolken aanwezig, maar dan moet je er wel om vragen. Bijna altijd zijn ze uitbehandeld in Nederland en voorzien van een vracht uitzaaiingen. Men gaat er in Duitse ziekenhuizen vanuit dat men zelf de regie in handen houdt. Alle acties die er gedaan worden, worden uitvoerig besproken met de patiënt en je tekent ook dat je alles goed begrepen hebt. Ook de gegeven medicijnen en chemo wordt altijd door een arts aan je getoond als bevestiging dat je krijgt wat afgesproken is.
Door de enorme toeloop van in Nederland naar huis gestuurde patiënten is het regelmatig druk op de hyperthermie afdeling, een behandeling, die in Nederland voor eigen rekening komt en niet standaard gegeven wordt. De verpleegsters zitten niet voor een computer protocollen te bekijken maar werken zich helemaal kapot om het iedereen naar de zin te maken en verzorgd te krijgen. Alvast even een deel van het commentaar van de zich met handen en voeten en Engels (in Duitsland waar iedereen Duits spreekt en waar Nederlandse tolken aanwezig zijn) Hollander:
Ik wil ook graag even reageren op dit artikel. Ik kreeg in juni 2013 in het EMC ook te horen dat ik was uitbehandeld. Drie maanden na mijn operatie en 6 chemobehandelingen waren er namelijk alweer uitzaaiingen in de longen te zien. Nog drie maanden later waren ze drie keer zo groot geworden en konden ze niets meer doen. Ik was 44 jaar en kreeg te horen dat ik waarschijnlijk begin november 2013 al aan het zuurstof zou zitten en nog een paar maanden had. Ook ik legde mij hier niet bij neer en ging op zoek. Ik kreeg een artikel te lezen over de Heliosklinik in Duitsland (waarvan een van de mannen inderdaad inmiddels van was overleden). Ook ik raakte enthousiast en nog meer toen ik al binnen week terecht kon voor het eerste gesprek. De taalbarriere was wel een beetje vervelend, maar met engels erbij en handen en voetenwerk was het goed te doen. Ik ging eerst nog twee weken op vakantie en eind juli 2013 werd ik voor het eerst opgenomen. Gelukkig werd bij mij ook een port a cath geplaatst om de chemo's door te geven. Wat een verademing is dat. Geen geprik meer in die kapotte en gevoelige aders. Ik zou 4 kuren krijgen en daarna een scan. Helaas bleek uit de scan. dat er na de behandelingen toch weer nieuw tumorweefsel rond de nieuwe aansluiting van de slokdarm was bijgekomen. Ook bleek dat de hypertemiebehandeling vaak niet door kon gaan. Of door drukte of het apparaat was kapot of door afwezigheid van medewerker en daar was bijna geen vervanging voor te krijgen. Er bleek wel meer niet goed te gaan. Er kwamen te veel patienten bij en ze konden met het weinige personeel de drukte heel slecht aan. Hierdoor werden fouten gemaakt met oa medicijnen en ik controleerde dus constant goed zelf alles.
Overigens reageert ze op een artikel dat ik op een ander forum schreef over de Helios mogelijkheid en naar aanleiding waarvan ik van het forum verbannen werd. Het forum wordt gemodereerd door het KWF. (?) De grote dictator en selfmade medicus is een zekere Jager...
Het is natuurlijk voortdurend zoeken naar de juiste samenstelling van de chemo mix. Zoeken naar de mix die deze duivelse indringer de baas kan. Regelmatig ga je dan ook in de scan, meestal na 4 kuren, waarna een nieuw behandelplan besproken wordt. Je kan ieder moment stoppen. Iedereen bepaalt zelf wanneer je genoeg hebt en klaar bent voor de overstap..
Er werd overlegd en besloten weer een nieuwe mix van chemo's toe te gaan passen. 5 kuren en daarna weer een scan. Inmiddels heb ik daar heel wat mensen steeds slechter zien worden en die uiteindelijk ook zijn overleden. Soms vroeg ik mij af of wij daar geen proefpersonen waren met al die mixen van chemo's en het maar doorbehandelen. Ik had bij sommige mensen echt zoiets van:ga lekker genieten thuis van wat je nog hebt in plaats van je hier steeds zieker te laten maken. Ik vond het ook steeds moeilijker om elke 3 weken 4 dagen weg te zijn van man en kids. Maarja, omdat zij zo enthousiast zijn heb je altijd de hoop dat de nw kuren wel zullen aanslaan. Toen ik steeds zieker werd van de nw chemokuren en na de scans weer bleek dat het alleen maar door bleef groeien, boden ze mij toch weer een nw reeks van mixen aan. Want deze zal waarschijnlijk wel helpen. Ik heb hiervoor bedankt wat ze mij niet erg in dank hebben afgenomen. Zo behulpzaam als ze eerst waren, zo kortaf waren ze nu. Ik heb ook nooit meer iets vernomen ook niet nadat ik netjes een bedankje voor alle goede zorgen had gestuurd.
Iedere morgen worden de kamers al vroeg, omstreeks 8.00 uur gepoetst. Het beddengoed wordt ververst op het moment dat iemand daarom vraagt. En voor operaties heb je de keus om naar Nederland te gaan of naar het Helios ziekenhuis in Krefeld. Blijkbaar is de schrijfster van dit verhaal in Krefeld geweest, want ze weet precies dat het een oud ziekenhuis is (ik ken het niet dus kan dat niet beoordelen) en dat een overleden vriendin, die ze blijkbaar dood 'gechemood' hebben, vijf dagen met hetzelfde laken deed en aan de verontreinigingen gestorven lijkt. Dit schrijft ze daarover:
Een vriendin die ik daar heb leren kennen is geopereerd in het hoofdziekenhuis in Krefeld. Wat een oud ziekenhuis is dit. Ze heeft na een zware operatie ook gewoon vijf dagen op dezelfde lakens gelegen zonder dat dit verschoond werd en terwijl ze daar ook in werd gewassen. Vragen en smeken hielp niet, dit was daar gebruikelijk. Toen ze weer terug was in de kliniek is ze ook erg ziek geworden. (Helaas inmiddels overleden nadat ze ontelbare chemo's in de Helios heeft gehad).
Nu is mevrouw onder behandeling van een alternatieve geneeswijzer (?) zegt ze en ze voelt zich daar heerlijk bij. Deze wijzer zal wel Nederlands spreken en als haar zoon een diploma Duits gehaald heeft, is hij in ieder geval voorbereid als het voor hem ooit nodig wordt (en die tijd komt zeker als het in Nederland zo doorgaat!) om zich in Duitsland te laten behandelen. Nu deze mevrouw zich niet meer laat behandelen na al haar chemo's in Duitsland, lijkt het er toch op dat die geholpen hebben.
Of zou de alternatieve wijzer de juiste methode volgen, wat natuurlijk ook mogelijk is. Als ze de gemene indringer nog in haar bezit heeft, zou ik mij niet teveel verheugen op de oud en nieuw viering....Maar goed, iedereen heeft recht op het volgen van een gevoel
Uiteraard stuur ik haar verhaal door naar de Helios kliniek en ik ben zeker dat ik daar een reactie op krijg.Wellicht dat Jager het allemaal beter weet. Ze kan natuurlijk in overleg met Erasmus MC want is daar 12 jaar geleden geopereerd en weet dus precies hoe het allemaal werkt..
Vanaf januari 2014 volg ik geen enkele reguliere behandeling o.i.d. Wel ga ik elke week naar een alternatieve geneeswijzer en daar voel ik mij heerlijk bij. Wat een rust geeft dit en het gaat eigenlijk redelijk goed met mij. Dacht ik in januari de diploma-uitreiking van mijn zoon in juli niet meer te halen, ik kijk nu alweer uit naar oud en nieuw viering.
Kortom: er is overal wat en iedereen moet voor zichzelf beslissen wat het beste voor hem/haar is. Volg je gevoel.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten