donderdag 19 maart 2015

Wonderen zijn de wereld niet uit....!!

Een paar jaren geleden werd bij mij slokdarmkanker geconstateerd. In de mallemolen die  toen in gang gezet is, werden  we van links naar rechts gesmeten en onderworpen aan allerlei standaard procedures. O.a. is het standaard dat er een serie bestralingen in combinatie met chemo therapie gegeven. Daarna wordt bekeken of een operatie mogelijk is waarbij de slokdarm verwijderd wordt en je maag opgerekt wordt en een nieuwe buismaag vormt.
Deze operatie wilde ik niet en in overleg met een chirurg van de Erasmus universiteit,  die wel wat zagen in mijn controversiële aanpak, werd voor een andere weg gekozen.

Intussen was ik natuurlijk wel bestraald, waarbij geprobeerd is om de tumor in mijn slokdarm te verbranden. Consequentie is wel, dat eenmaal bestraald op een bepaalde plek, op die plek geen bestraling meer mogelijk lijkt te zijn omdat de kans op perforatie te groot is en het te bestrijken gebied niet nauwkeurig genoeg.
De tumor bleek bij mij niet helemaal verdwenen en ik ben op zoek gegaan naar mogelijkheden om die tumor toch onder handen te kunnen  nemen. Via de universiteit van Houston ontdekte ik, dat er een bestralingsmachine is die in staat is zeer plaatselijk en precies te bestralen. Via hen kreeg ik de importeur van deze machine voor Europa. Deze techniek wordt gebruikt, om heel moeilijke plaatsen in bijvoorbeeld hersenen en hoofd onder vuur te nemen. De techniek heet Cyber Knife en de bestralingskop beweegt, door voortdurend met scan te meten, mee met o.a. lichte bewegingen zoals ontstaan door ademhaling e.d. Het brandpunt is dan ook extreem precies zodat het omliggende veld van gezonde cellen zo weinig als mogelijk beschadigd raken. Er staat zo een Cyber Knife in de Erasmus Universiteit.
Ik heb de Erasmus Universiteit de vraag gesteld of dat voor mij geen mogelijkheid was.
Ze vonden het een interessante vraag, maar, ondanks dat ze zo een Cyber Knife bestraler in huis hadden, dat voor mij niet aan de orde was, omdat dit nog nooit toegepast was en ik niet terminaal genoeg was om dat nu te onderzoeken of uit te testen. Dat zou dus eerst jaren van onderzoek vergen. Al mijn hoop werd weggevaagd.
Sinds enkele maanden verslechterde mijn situatie. Een uitzaaiing drukt op een zenuw en die zenuw verlamd mijn stembanden. Ook slikken is moeilijk en langzaam ontstonden problemen  met ademen.
Zelf ben ik, uitbehandeld in Nederland, onder behandeling in de Helios Klinik in Hüls.
In het hoofdziekenhuis in Krefeld beschikken ze over een zogenaamde Gamma Knife bestraler, een zusje van de Cyber Knife.
Gisteren zou ik nieuwe chemo krijgen maar in plaats daarvan ging ik in de scan. We vertrokken thuis om 06.30 uur en om 09.00 uur lag ik onder de scan. Om 14.00 uur volgde de uitslag. Situatie stabiel. Voorlopig geen chemo maar een bespreking met de radioloog i.v.m. de pijn en stembandproblemen. Vandaag een vooronderzoek door een bestralingsdeskundige en, prachtig nieuws…., binnen enkele weken gaat deze jongen in de Gamma Knife. Gevaarlijk, hoge risico’s vanwege de plaats van de bestraling maar met redelijke vooruitzichten.

Daar moet je in Nederland eens mee aankomen. Binnen 2 dagen in de scan, met uitslag en dan in een nieuwe behandeling die mijn vechtlust weer helemaal aanwakkert…..
En dan staat zo'n schaamluis van een Pechtold te beweren dat Nederland de beste zorg in Europa heeft. 

2 opmerkingen:

  1. Goed nieuws Wally. Zet 'm op!! Je bent een knokker.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. dank je Dimitri, weer een stap in de goede richting...we gaan gewoon door!

    BeantwoordenVerwijderen