Wonderen zijn de wereld niet uit....!!

Een paar jaren geleden werd bij mij slokdarmkanker geconstateerd. In de mallemolen die  toen in gang gezet is, werden  we van links naar rechts gesmeten en onderworpen aan allerlei standaard procedures. O.a. is het standaard dat er een serie bestralingen in combinatie met chemo therapie gegeven. Daarna wordt bekeken of een operatie mogelijk is waarbij de slokdarm verwijderd wordt en je maag opgerekt wordt en een nieuwe buismaag vormt.

Deze operatie wilde ik niet en in overleg met een chirurg van de Erasmus universiteit,  die wel wat zagen in mijn controversiële aanpak, werd voor een andere weg gekozen.

Intussen was ik natuurlijk wel bestraald, waarbij geprobeerd is om de tumor in mijn slokdarm te verbranden. Consequentie is wel, dat eenmaal bestraald op een bepaalde plek, op die plek geen bestraling meer mogelijk lijkt te zijn omdat de kans op perforatie te groot is en het te bestrijken gebied niet nauwkeurig genoeg.

De tumor bleek bij mij niet helemaal verdwenen en ik ben op zoek gegaan naar mogelijkheden om die tumor toch onder handen te kunnen  nemen. Via de universiteit van Houston ontdekte ik, dat er een bestralingsmachine is die in staat is zeer plaatselijk en precies te bestralen. Via hen kreeg ik de importeur van deze machine voor Europa. Deze techniek wordt gebruikt, om heel moeilijke plaatsen in bijvoorbeeld hersenen en hoofd onder vuur te nemen. De techniek heet Cyber Knife en de bestralingskop beweegt, door voortdurend met scan te meten, mee met o.a. lichte bewegingen zoals ontstaan door ademhaling e.d. Het brandpunt is dan ook extreem precies zodat het omliggende veld van gezonde cellen zo weinig als mogelijk beschadigd raken. Er staat zo een Cyber Knife in de Erasmus Universiteit.

Ik heb de Erasmus Universiteit de vraag gesteld of dat voor mij geen mogelijkheid was.

Ze vonden het een interessante vraag, maar, ondanks dat ze zo een Cyber Knife bestraler in huis hadden, dat voor mij niet aan de orde was, omdat dit nog nooit toegepast was en ik niet terminaal genoeg was om dat nu te onderzoeken of uit te testen. Dat zou dus eerst jaren van onderzoek vergen. Al mijn hoop werd weggevaagd.

Sinds enkele maanden verslechterde mijn situatie. Een uitzaaiing drukt op een zenuw en die zenuw verlamd mijn stembanden. Ook slikken is moeilijk en langzaam ontstonden problemen  met ademen.

Zelf ben ik, uitbehandeld in Nederland, onder behandeling in de Helios Klinik in Hüls.

In het hoofdziekenhuis in Krefeld beschikken ze over een zogenaamde Gamma Knife bestraler, een zusje van de Cyber Knife.

Gisteren zou ik nieuwe chemo krijgen maar in plaats daarvan ging ik in de scan. We vertrokken thuis om 06.30 uur en om 09.00 uur lag ik onder de scan. Om 14.00 uur volgde de uitslag. Situatie stabiel. Voorlopig geen chemo maar een bespreking met de radioloog i.v.m. de pijn en stembandproblemen. Vandaag een vooronderzoek door een bestralingsdeskundige en, prachtig nieuws…., binnen enkele weken gaat deze jongen in de Gamma Knife. Gevaarlijk, hoge risico’s vanwege de plaats van de bestraling maar met redelijke vooruitzichten.

Daar moet je in Nederland eens mee aankomen. Binnen 2 dagen in de scan, met uitslag en dan in een nieuwe behandeling die mijn vechtlust weer helemaal aanwakkert…..

En dan staat zo'n schaamluis van een Pechtold te beweren dat Nederland de beste zorg in Europa heeft. 

Als ik DAT geweten had....

Als ik geweten zou hebben wat het is om te sterven zou ik er niet aan begonnen zijn, dacht ik vannacht. Gisteren kwam ik terug van mijn chemo kuur uit Hüls en vanaf mijn thuiskomst was ik hondsberoerd. Intussen krijg ik nog maar weinig lucht en dat speelt enorm parten. Slapen durfde ik niet omdat ik, wellicht door de druk van een uitzaaiing op een zenuw, regelmatig ademloos rechtop schoot en ik kan je vertellen dat een nacht dan lang duurt. Bijna zolang als mijn leven tot nu toe en dat was best nog een forse tijd.
O.k. ik zou natuurlijk graag nog wat mee schuiven hier, maar eens is het glas vol en komt de tijd van vertrekken.
Vanmorgen de huisarts op bezoek die de situatie kwam opnemen en die de mogelijkheden met ons besprak die er nu nog zijn.
Dat zijn van die gesprekken die je liefst niet voert. Over hospice, over 'in slaap' brengen, kwaliteit van leven enzovoorts. En dan over hoe je er zelf over denkt, of je er klaar voor bent..?

Tja, of je er klaar voor bent, met het voorjaar voor de deur, nog zoveel plannen, ideeën voor 'meesterwerken' die ik nog heb, mensen die ik nog wil zien en spreken. Plaatsen waar ik nog naartoe wil. Het is ronduit kut dat je op een bepaald moment in je leven moet gaan nadenken over dit soort zaken, maar ik krijg in ieder geval de tijd om me voor te bereiden, geestelijk dan.

Het is ook wel weer spannend hoor. Hoe gaat het zijn om langzaam weg te zwijmelen, te zien of er echt een verlichte tunnel is, 72 maagden.
Nu wacht ik op de volgende nacht. Als dat weer zo ellendig wordt vertrek ik morgen naar het ziekenhuis voor een analyse van de problemen.
Ze hebben nog twee sessies chemo kuren voor me gepland, en die omzet wil ik ze toch niet ontnemen als het aan mij ligt. Dat jullie het maar weten: ik ben er nog...!!!

PS en als je de schaamluizen hoort en ziet die dit landje kapot dreigen te maken is het misschien maar           goed om lekker weg te zwijmelen. Ik weet alleen nog niet hoe ik DIT mijn lieve vrouwtje moet vertellen.

CHARLIE...

Bij uitzondering zit ik nu het weekend in de Helios Klinik in Hüls en na een hele dag stormachtig weer is het nu droog en rustig. Tijd om de afgelopen week te overdenken, tijd om mijn eigen situatie onder de loep te nemen. 

Eten gaat nog altijd slecht en ze hebben besloten om me komende donderdag weer te opereren en de slokdarm weer een beetje op te rekken. En dat gaan ze dan iedere 14 dagen herhalen. Ook in deze wonderkliniek gaat het niet met iedereen goed. Je bouwt in de loop van de tijd toch een band op met een aantal mensen, en er komen dan uitslagen uit de bus rollen die niet vrolijk maken. 

Daarbij stierf de echtgenote van mijn neef Lou na een kort ziekbed aan, natuurlijk, kanker. Zelf was ik drie weken ziek van de chemokuur, een zware dit keer om te zien of we het ondier in me nog verder teruggedrongen krijgen.

En uiteraard sta ik dan ook wel eens stil bij de kans dat het niet goed zal gaan en ik het loodje leg. Natuurlijk kom ik dan, als die er is, in een soort hel. Daar is geen misverstand over mogelijk. Hoewel daar niet eens zekerheid over te krijgen is..? 

Het is ook niet gemakkelijk. Wij worden op deze aarde geworpen en zoeken een verklaring voor dat mysterie. Wat doen we hier en waar komen we als dit eindigt..? Daar bedenkt de een of andere slimmerik een oplossing voor en dat is dan de schepper. Een stel andere slimmeriken zien de voordelen en bedenken nog meer scheppers en opperwezens, die weliswaar allemaal op elkaar lijken (zij kijken het immers van elkaar af) maar toch genoeg verschillen hebben om flink ruzie te kunnen maken, waardoor de slimmeriken aan de diverse partijen wapentuig kunnen leveren. Die schieten er flink op los en een deel zoekt asiel in allerlei landen van de slimmeriken die voor het illegale vervoer in scheepjes zorgen en uiteraard weer, met veel subsidies, voor asielzoekerscentra. 

Wat ik zelf geloof..? Geen idee..Ik denk niet dat er iets is, weet natuurlijk niet zeker of dat zo is, en eigenlijk interesseert het me ook gaan hol. Wat ik wel intussen weet, is dat die zelfbedachte scheppers met hun zelfbedachte geloven en regeltjes ervoor gezorgd hebben en nog zorgen, dat mensen vermoord worden om wat ze denken en zeggen, zelfs om wat ze tekenen.

Als er dus al een hel is, zul je daar ongetwijfeld die twee broertjes uit Parijs, Chérif en Saïd Kouachi, weer tegen het lijf lopen, op zoek naar de hun beloofde maagden. Dus ook daar zul je je weer moeten wapenen tegen idioten van de een of andere schepper...

Eigenlijk denk ik, dat ik een eigen schepper ga bedenken waarvan alles mag. Die geen regels heeft. Waardoor ik volgens de regels geleefd heb en straks naast hem mag zitten in mijn zelf bedachte hemel.

Wat mijn schepper zeker niet zal zeggen is dat je de top van je lul moet laten snijden of het leukste stukje van je kut moet verwijderen. Hoe zou dat je bevallen..? Hoeren en snoeren, zuipen en vreten, in de kerkbank tot je er dood bij neervalt, voor mijn part zittend op een matje met je neus voor het gat van je voorganger...Zingend en gebeden prevelend, voor het zingen de kerk weer uit, een boerka over je kop met carnaval, of alleen in de vastentijd, je pik uit je broek tijdens het voetballen en aftrekken bij elke tegengoal van de tegenstander. Maar GA MIJ NIET VERTELLEN wat ik wel of niet te doen heb,  jullie vuile laffe honden die mensen zonder pardon afmaken, kansloos met een kalasjnikov of een bomgordel om je dikke volgevreten moslim pens.

En als ik wil lachen met jouw schepper, laat mij lachen. Jij mag ook om mijn zopas bedachte schepper lachen. Zelfs hem in zijn blootje tekenen mag van mij. Als varken of als hond afbeelden mag ook van mij, maar dat mag ook van mijn zelfbedachte schepper, een goedmoedige ouwe gek zoals ikzelf. En als iemand dan zijn zelfbedachte hemel binnenwandelt krijgt die van mijn schepper te horen; 'wat was dat nu allemaal voor gezeik daar beneden. Je wist toch niet of ik echt bestond want dat weet alleen ik. Daarom ben ik de schepper...' 

Snap je hoe makkelijk het allemaal wordt op die manier..?

Kun je je voorstellen dat een stel van de schaamluizen hier dan vanzelf oprotten..? GPV, CU, CDA, de dubbele paspoortpartijen en ga zo maar door.

Al de gasten die door Charlie Hebdo op hun pik getrapt zijn.

Ik weet niet of het jullie opgevallen is tijdens de herdenkingstoespraken de afgelopen dagen. Al die luizen spreken nu over vrijheid van meningsuiting in woord en geschrift en trekken daarbij tronies zoals we die al konden zien na de moord op Pim Fortuyn en Theo van Gogh. Ze vergeten al snel dat ze Nekschot in de bak stopten omdat hij tekende wat hun niet beviel. Is dat niet vreemd..??

En hoe ik heet? God, Jahweh, Allah, dat zal toch schijt zijn, dat interesseert toch niemand. Hier noemt iedereen me Charlie...hetzelfde als die schijt luis van een Rutte zich gisteren dacht te moeten noemen maar laat je niet foppen; hij is gewoon MARK een schaamluis eerste klas.

positieve ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding...

ik trof op internet volgend bericht aan:

http://www.contactgroepsarcoma.nl/veelbelovende-proeven-gedaan-met-bacterien-bij-kanker/

Kankerlijers...

Het blijft een hele knokpartij. Een ordinair gevecht tegen kanker, waarbij alles geoorloofd is. Van beide kanten.
De afgelopen weken voelde ik een vage pijn in mijn schouder, die helemaal naar beneden trok tot in mijn elleboog. In het begin schonk ik er geen aandacht aan, maar ik meldde het wel tijdens een bezoek aan mijn arts in Hüls en die hielp mij al gauw uit de droom.
De uitzaaiing in mijn hals zorgde voor druk op een zenuw.
Kanker is bijna  niet te verslaan. Is niet te vertrouwen, en je blijft dan ook voortdurend op je qui-vive, alert op veranderingen, en toen eten slechter ging was ik dan ook al snel bij  mijn dokter.
Ze hebben me twee keer geopereerd binnen een week. Ik heb een week geleefd op alleen water, een vocht dat ik tot dan alleen gebruikte om mijn voeten in te wassen. Gelukkig bleek, na de eerste afgebroken operatie, dat het niet de tumor was die voor de verstopping zorgde maar het lidteken
weefsel, ontstaan door de bestralingen. Het is nog geen vetpot, 12 mm. terwijl 3-4 cm. normaal is, maar over een week of vier kijken ze verder. Gewoon door, gewoon knokken.
Gisterenavond of nacht zag ik een interview met Adri Duivensteijn. O.K. hij is PvdA-er maar de enige met karakter en principes. Hij heeft al een aantal jaren kanker en was opgegeven...waar hoorde ik dat eerder in Nederland. Een second-opinion bracht hem bij een andere arts die hem nieuwe kansen aanreikte. Als het om vrije dokterskeuze gaat is hij nu natuurlijk enorm fanatiek. Eigenbelang ook maar daarom niet verkeerd. Zoals ik al schreef; tegen dit ondier is alles geoorloofd. Ik moest denken aan een leesplankje zoals dat vroeger op school gebruikt werd. Wellicht heeft Adri nog met een Haags plankje gewerkt, dus niet Aap-Noot en Mies, maar Kankeraap, Kankernoot, Kankermies. Hij lijkt wel een PVV'er, zo fanatiek ging hij van bil. Ik kan me niet voorstellen dat sommige kabinetsleden hem niet, in de wandelgangen, voor Kankerlijer uitgescholden hebben, en dat stond nu weer niet op het plankje van Adri.

En dan de argumenten van de schaamluizen. De verzekerden kunnen kiezen uit een aantal artsen dus 'hebben ze vrije artsenkeuze...' Snappen jullie de logica nog..?

De verzekeraars schrijven de wetten in dit zieke land voor en maken winsten die ze niet meer in hun zakken gepropt kunnen krijgen. Ze zouden deze winsten in hun dikke kelen gepropt moeten krijgen en een loodgieter inplaats van een arts de ademwegen laten vrijmaken. Natuurlijk geen vrije keuze. En als van Boxtel dan, tot zijn middel gezonken in de stront van Menzis waar hij bestuursvoorzitter is (hoezo belangenverstrengeling van deze 'senator') is het bijna ondenkbaar dat ik vroeger zweemde van mijn drinkebroer van Mierlo, ook D66.

Sinds vandaag heb ik een déjà-vues van mijn provo en hippie tijd, de steentijd (toen gooiden we nog stenen op het Malieveld) Ik ben weer aan de wiet. Nu wietolie die ik onder mijn tong druppel. Ik verkeer dus regelmatig in sferen waar de kerstengeltjes jaloers op kunnen worden. Het helpt mij om genoeg moed op te brengen om deze kankerziekte het hoofd te bieden....
Mooie dagen allemaal, rustig en sereen.. :D

'kort' bedankje voor alle felicitaties....

Dit was natuurlijk een jaar om niet gauw te vergeten. Voor mij is het ook een moment om weer eens terug te kijken en stil te staan bij de dag van vandaag.
Het voelt vreemd om jarig te zijn, een jaar ouder te zijn, terwijl ik er eigenlijk niet zou moeten zijn. Aan de overkant zou moeten zitten en vandaar te kijken naar deze kant. Wachtend tot iemand mij eens om hulp zou komen vragen, net zoals ik nu te pas en te onpas doe.
Toen de artsen mij vertelden dat ik kanker had en de kans op overleven erg klein, was ik wel even stil. En natuurlijk kunnen jullie je niet voorstellen hoe dat is. Wally stil, zonder commentaar, zonder opmerkingen, maar al gauw constateerde ik ook, dat het einde van een leven niet zo speciaal is, een beetje gewoontjes. Dat het veel aparter zou zijn om gewoon weer tegen de stroom in te roeien, schijt te hebben aan de logica en de statistieken van de witte jassen.
Dat het speciaal zou zijn weer druk te schilderen, beelden te maken en wat meer warmte om me heen te creëren, de afstand tot mijn medemensen wat kleiner te maken.
En zo moeilijk is dat helemaal niet, hoewel de dwarse Wally, de rebel er niet uit te slaan is. Mijn mening gooi ik er nog gewoon uit, een probaat middel om het aantal faceboek vriendjes niet te groot te laten groeien en te kunnen kotsen op de figuren, die democratisch door ons gekozen, er een forse ellende van maken.

Het zou makkelijker geweest zijn, er gewoon tussenuit te knijpen en de wereld de wereld te laten. Het zal mijn tijd wel duren is toch redelijk aannemelijk voor een al opgegeven kankerlijer, niet? Maar ook dat is natuurlijk niet Wally, niet apart, te gemakkelijk. Het is al een jaar of anderhalf geleden dat ik jullie deelgenoot maakte van mijn aankomend einde. Als ik die boodschap nu nog eens terugzie, zou ik bijna een traantje wegpinken en zie ik ook, dat als je alle emoties loslaat, zelfs ik in staat ben iets duidelijk en zonder omwegen aan mijn omgeving  te vertellen. Voor diegene die dit toen niet zagen heb ik nog eens op youtube gekeken.
https://www.youtube.com/watch?v=PfsRLc8JxGA

Zo gauw ik me weer even beter voel, ga ik aan de gang met dingen waarin ik goed ben. Wat de platjes en de luizen uitvreten, is mijn voornemen, zal me blijven interesseren, ook al omdat jullie toch gewoon doorslapen, maar ik ga er de tijd die ik nog heb niet meer aan verdoen.
Ik ga dit weer niet volhouden, maar hoop dat volgend jaar op mijn verjaardag, weer te kunnen roepen.
ALLEMAAL BEDANKT VOOR DE FELICITATIES EN GOEDE WENSEN. Ik kon niet vermoeden hoe goed me dat deed vandaag.

Als een roos die vervaagt...

Het verdriet was er al voor het einde,

de rouw voordat het afscheid kwam…

Een lieve oma is na jaren van afwezigheid heengegaan.

Na een jeugd waarbij ze al op erg jonge leeftijd, na het overlijden van papa Reggers, de zorg op zich te nemen had voor haar broer en zussen, haar moeder had immers andere bezigheden om de boerderij draaiend te houden, kreeg ze met pap haar eigen gezin.

Met die verantwoordelijkheid, op die jonge leeftijd, bleef van haar eigen jeugd weinig over. Ze kon dit haar hele leven niet loslaten en dat vormde haar standvastige karakter.

Haar broer heeft zij weer opgevangen, toen hij weduwnaar werd. Dag en nacht stond ze voor die man klaar. Als hij zich eenzaam voelde belde hij haar, huilend, en dan trok zij weer naar Papenhoven om hem bij te staan. Door weer en wind. Nachten was ze in touw voor de huilebalk, intussen haar eigen leven opofferend. Toen 'liefdevolle'  erfgenamen zich om hem gingen bekommeren en al snel vonden dat hij beter uit was als hij uit huis geplaatst zou zijn, werd ze overbodig.

Ze worstelde hier dag en nacht mee en en liet daar heel wat tranen om.  

Haar kleinkinderen waren alles voor haar. Niets was haar teveel. Trots als een pauw, zorgzaam als een kloek, stond ze altijd voor hen klaar. Daar moest ook niemand aankomen en de logeerpartijtjes van de kleinkinderen waren altijd een feest. Er werd gekaart en gespeeld dat het een lieve lust was en niets was opa en oma teveel.

Iedere zondag, klokslag half vier, stond de koffie en de zelfgebakken vlaai voor ons klaar.

Het is daarom niet verrassend dat dit tijdens haar afscheid, zaterdag 8 november, ook zo was. En denk erom; om kwart voor vier is het  boek omgedragen….

Na het, te vroege overlijden, van pap, dacht mam nog wat jaren voor zich te hebben aan de Greune Paol. Dat heeft echter niet lang mogen duren. Nadat haar gezondheid al snel achteruit holde, kon ze niet langer alleen blijven en ging ze, met plezier, naar het bejaardentehuis. Blij als ze was als ze met anderen herinneringen kon ophalen over Beeg was het toch nog vrij snel gedaan met haar geluk. Ze werd wederom getroffen door een infarct waarna ze naar een andere afdeling moest worden overgeplaatst.

Haar voorstellingen namen een loopje met mam en dit was, vooral in het begin, opnieuw een moeilijke tijd. Ze ‘verhuisde’ naar de schaduwzijde van  haar leven en haar verlossing heeft meer dan vier  jaar op zich laten wachten. Dat was ook het moment dat ik afscheid van haar nam.

Nu is mam waar ze thuishoort. Aan de andere kant…hopelijk snel verenigd met pap.